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Actualites locales Moyen et Haut Verdon, Pays A3V

Barrême ENZO et le Le Syndrome de Silver Russell

22 Avril 2017 , Rédigé par verdon-info Publié dans #Canton de Barrême

Barrême ENZO et le Le Syndrome de Silver Russell
Barrême ENZO et le Le Syndrome de Silver Russell
Barrême ENZO et le Le Syndrome de Silver Russell
Barrême ENZO et le Le Syndrome de Silver Russell

Le Syndrome de Silver Russell ? le syndrome de Silver-Russel est un trouble présent à la naissance qui implique une faible croissance, faible poids, taille courte, et les différences dans la taille des deux côtés du corps. Le syndrome de Silver Russell (SSR) est une maladie génétique rare dont la fréquence est estimée à 1/100.000. C'est une de ces maladies rares ''qui n'arrivent qu'aux autres..'': le problème étant que ''nous sommes tous des autres, pour les autres!!!'' Et ''les autres'', à Barrême, s'appelle Enzo. 

Durant les premiers mois qui ont suivi sa naissance, Virginie et Bruno, ses parents, se sont rendu compte qu'Enzo, le 3éme enfant, ne s'alimentait pas , était sujet à de fréquents vomissements inexpliqués et qu'il ne grandissait pas comme les autres . Après sa première année, ils apprennent avec stupeur qu'Enzo est atteint du syndrome de Silver Russell, maladie rare de la croissance. Des recherches sur Internet les font rejoindre L'AFIF SSR/PAG, Association créée pour soutenir moralement les familles et les guider dans leur cheminement, avec pour objectif de développer, en lien avec les autres associations existantes et avec les professionnels de la santé, une meilleure connaissance du syndrome et du vécu des personnes concernées. 

Virginie et Bruno vont peu à peu découvrir un nouveau monde : il va leur falloir s'assurer qu'Enzo reçoit suffisamment de calories ( un gastro-entérologue ou un nutritionniste peut aider à développer le bon régime alimentaire pour améliorer la croissance) , une thérapie physique adaptée, une éducation spéciale, ….et bien d'autres car beaucoup de spécialistes peuvent être impliqués dans le traitement de cette condition. 

Pour Enzo la ronde des hôpitaux ne fait que commencer : bientôt Paris et Marseille n'ont plus de secrets pour lui (surtout les centres hospitaliers ..) 

Ses parents sont subjugués par un détail ; bien que ce ne soit pas facile pour lui ,Enzo a quelque chose que beaucoup n'ont pas la chance d'avoir: il est heureux d'être là, au milieu de sa famille, des ses copains de classe. Il se bat chaque jour pour cela, et dans toutes les situations il garde toujours son sourire. N'essayez pas de le brider ou de le ''sur-couver'', il fait du Judo,du foot, de la danse au sein de Lou Ratou-Na où il est vite devenu la coqueluche du public ! Il nous donne une leçon de vie. 

Ses parents n'ont de cesse de remercier l'Association Française des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell. 

Cette association a été créée le 13 octobre 2010 à l'initiative de familles qui ont l'intime conviction que l'on ne peut accomplir de grandes et belles actions qu'à plusieurs, ces familles ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver Russell.C'est au sein de cette association qu'ils puisent l'énergie nécessaire au suivi de leur enfant. C'est pour cette association qu'ils militent et collectent des dons qui serviront à ceux qui comme eux se retrouvent devant ce cas épineux. 

Pourquoi aider ces personnes, à l’image des clubs sportifs d'Enzo (foot loisir de Barrême et le judo club de st André les Alpes ) vous pouvez retrouver ces appels aux dons par le biais de nombreux réseaux sociaux.

L'espace Verdon info a été créé pour le partage d'informations sur les communes, associations... Sur certains billets, des photos , des vidéos, des audio et des textes sont mis en ligne pour plus de convivialité. Cependant si des personnes sont opposées à certaines publications, ou si certaines informations s'avèrent erronées, il suffira de m'en informer en le notifiant directement sur le billet avec le commentaire, ou par mail ; je ferai mon possible pour y remédier , merci de votre compréhension.

 

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